Punto de quiebre y de partida: descubrirse autista

Vol. 24, núm. 6 noviembre-diciembre 2023

Punto de quiebre y de partida: descubrirse autista

Liz Montejano Fluchaire Cita

Resumen

El número de diagnósticos de Trastorno del Espectro Autista (tea) en adultos ha aumentado gracias al entendimiento de las dificultades psicosociales del autismo, ampliando los criterios diagnósticos para incluir manifestaciones sutiles. Sin embargo, la “generación perdida” de autistas a menudo pasa desapercibida debido a las estrategias de camuflaje que desarrollan para adaptarse al mundo neurotípico. Estas estrategias, combinadas con cambios significativos en la vida, pueden sobrepasar su capacidad de gestionar la información socio-afectiva. Bajo estas circunstancias, se descubre la condición autista en la adultez. Pero es importante destacar que sólo una minoría de autistas que buscan ayuda en salud mental obtienen un diagnóstico adecuado de tea. Este fenómeno plantea desafíos clave en el diagnóstico y enfatiza la necesidad de comprensión y conciencia sobre la experiencia de los adultos autistas en su búsqueda de identidad y aceptación.
Palabras clave: autismo, diagnóstico, tea en la adultez, ansiedad, depresión, burnout, salud mental, camuflaje.

Turning point and starting point: discovering autism

Abstract

The number of diagnoses of Autism Spectrum Disorder (asd) in adults has increased thanks to a better understanding of the psychosocial difficulties associated with autism, expanding diagnostic criteria to include subtle manifestations. However, the “lost generation” of autistics often goes unnoticed due to the camouflage strategies they develop to adapt to the neurotypical world. These strategies, combined with significant life changes, can overwhelm their ability to manage socio-emotional information. Under these circumstances, autism is discovered in adulthood. It is important to note that only a minority of autistics seeking help in mental health receive an accurate asd diagnosis. This phenomenon raises key challenges in diagnosis and emphasizes the need for understanding and awareness of the experiences of adults with autism in their journey to find identity and acceptance.
Keywords: autism, diagnosis, adult-onset asd, anxiety, depression, burnout, mental health, camouflage.

Descubrir una nueva versión

Cambiamos de tamaño, de mentalidad, de lugar de residencia, de circunstancias. La vida es un continuo cambio. Aprendemos a gestionar las transformaciones a medida que crecemos. Sin embargo, en ocasiones, los cambios son repentinos o drásticos y, por lo general, no estamos preparados para ellos. Por ejemplo, un divorcio, el fallecimiento de alguien, el ingreso a la universidad, una mudanza, la pérdida de un trabajo, la maternidad o un accidente.

Es esperable que la transición pueda traer consigo estados de estrés, frustración, cansancio o tristeza. También puede implicar una crisis personal y un replanteamiento de la propia existencia que conduce al descubrimiento o desarrollo de nuevos aspectos de nuestra persona.

Pero, ¿qué sucedería si el cambio fuera tan profundo que te encontrases con una versión completamente diferente de ti mismo?

Imagen 1. Imagen de @atlascompany, en Freepik.

Para algunos, el cambio rompe una coraza que inconscientemente han construido desde la infancia. Esta coraza es invisible e intangible, tan inadvertida que ni la persona misma sabe que la posee. Sin la coraza, todo duele más y las emociones se desbordan con facilidad; lo que se pretendía mantener oculto y bajo control ahora se encuentra a la vista.

En este punto de quiebre, la tristeza se convierte en depresión, el estrés en ansiedad y el cansancio se convierte en agotamiento crónico. La vida parece carecer de sentido y sincronía, mientras continúa fluyendo sin esperar.

Es bajo estas circunstancias que algunas personas llegan a la consulta psicológica y/o psiquiátrica, donde la mayoría es atendida con base en los síntomas actuales, sin que se profundice más allá del evento reciente. Un grupo reducido de personas recibe una intervención minuciosa en la que son verdaderamente escuchadas y validadas por profesionales de la salud, quienes vislumbran el Trastorno del Espectro Autista (tea) como la verdadera raíz del estado del individuo. Este momento puede convertirse en el punto de partida de un viaje hacia el descubrimiento de la versión original de sí mismo y hacia una mayor calidad de vida.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Las personas autistas a menudo enfrentan desafíos al manejar los cambios psicosociales1 que resultan de eventos significativos en sus vidas. Esto se debe a déficits en la reciprocidad socioemocional, comportamientos de comunicación no verbal, adherencia inflexible a rutinas, patrones de comportamiento ritualizados, intereses muy restringidos (ya sea en intensidad o enfoque) y una respuesta muy baja o alta a estímulos sensoriales (Nyrenius, et al., 2023).

Hasta ahora, se sabe que estas dificultades no son el resultado de una crianza equivocada o de eventos traumáticos, sino de la interacción entre la carga genética y el entorno. Esta interacción afecta el desarrollo del sistema nervioso y lleva a que la persona procese la información de su entorno, especialmente la de tipo social, de manera atípica.

El equipo de investigación liderado por Feldman (2018) sostiene que la sociabilidad se adquiere en una edad temprana. En otras palabras, no se nace con un “cerebro social”, sino que se desarrolla mediante una adaptación biológica. Cuando esto no ocurre debido a una alteración en la estructura y el funcionamiento del cerebro, se establece una condición de vida permanente. Por lo tanto, el autismo, como trastorno del neurodesarrollo,2 es una condición con la que se nace y con la que se vive, en función de las características neuronales distintas al promedio de la población, que provocan una forma particular de percibir, interpretar, manipular e interpretar la información. Esto afecta directamente el desempeño en la vida diaria de una persona autista.

Sin embargo, no todas las personas autistas tienen desafíos en todas las funciones mentales ni en la misma medida. Por esta razón, se ha dado la característica de “espectro” al autismo, ya que la variabilidad es muy específica para cada persona autista. A pesar de estas diferencias, hay una característica uniforme en todos los autistas: los desafíos derivados de las alteraciones en las funciones sociales del cerebro. Estos desafíos incluyen la dificultad para:

  • Inferir información que no es explícita, lo que permite reconocer las claves y normas sociales que regulan la interacción social.
  • Reconocer emociones propias y ajenas, como los sentimientos, el tono de voz, la expresión facial y corporal.
  • Atribuir estados mentales y emocionales a los demás para anticipar comportamientos e intuir motivaciones.
  • Adaptarse a pensamientos o acciones diferentes en función de los cambios en cada situación.

Estas funciones constituyen lo que se conoce como el “cerebro social”, que regula procesos fisiológicos fundamentales para la supervivencia, el crecimiento y la reproducción (Sterling, 2012). La forma convencional de desarrollar esta capacidad es mediante la experiencia adquirida a través de la interacción social, un proceso que comienza en la infancia como una etapa de entrenamiento para sobrevivir en un mundo social que exige adaptarse a una variedad de situaciones. Estas experiencias se convierten en datos que el cerebro ensambla en modelos predictivos, construyendo así el sistema conceptual de la persona, un requisito previo para el desarrollo de habilidades sociales (Atzil, et al., 2018).

Para un cerebro neurotípico,3 sin alteraciones neurológicas, resulta más natural extraer significado de la situación social, regularse y actuar en consecuencia. Sin embargo, para las personas en el espectro autista, cuyas redes neuronales están hiperconectadas, es significativamente más complicado analizar y dar sentido a la información social para formar juicios y tomar decisiones que permitan un funcionamiento social efectivo (Paula-Pérez, 2013).

Punto de quiebre

Es así que, ante un cambio significativo en la vida, las personas autistas pueden experimentar un mayor desgaste y necesitar más tiempo para asimilar lo ocurrido. Esto se debe a que la demanda socio-afectiva supera su capacidad de procesamiento, y no logran gestionar adecuadamente el evento. Esta situación suele desencadenar un segundo cuadro psiquiátrico cuyos síntomas se superponen a la condición del autismo, lo que dificulta el diagnóstico de autismo. Las comorbilidades o la presentación de trastornos simultáneos en adultos autistas son la regla y no la excepción. De hecho, un estudio realizado por Geurts y Jansen (2012) en adultos autistas reveló que aproximadamente el 50% de las personas diagnosticadas con autismo en la edad adulta habían tenido contacto previo con una clínica de salud mental y presentaban altos niveles de síntomas de depresión y ansiedad. Además, se observó ideación suicida en un 66% de las personas que asistieron a una clínica de autismo para adultos (Cassidy et al., 2012).

La persistencia de síntomas debido a la superposición del tea con una comorbilidad, junto con la incapacidad para aliviar la carga de un cambio profundo en la vida de la persona, puede provocar un agotamiento crónico y generalizado a largo plazo (generalmente con una duración de más de 3 meses). Este cuadro clínico, denominado “burnout autista”, reduce las funciones cognitivas4 necesarias para el desempeño en la vida diaria, aumenta la sensibilidad a los estímulos ambientales y disminuye la capacidad para gestionar y evitar crisis (Raymaker et al., 2020).

A diferencia del burnout laboral y la depresión clínica, a este agotamiento causado por factores estresantes de la vida se le suma la carga acumulada por tratar de suprimir los rasgos autistas y cumplir con las expectativas sociales.

Durante periodos de esta naturaleza, algunos autistas (ya sea que hayan sido diagnosticados o no) pueden enfrentar una invalidación de su experiencia. Esto se debe a que atravesar experiencias significativas en la vida es común a todos los seres humanos. Así, superpuesto a los factores estresantes, la persona no encuentra comprensión ni ayuda para reconocer o aliviar su situación, un fenómeno conocido como gaslighting. Esto suele ser, junto con la superposición de síntomas de un segundo trastorno, una de las causas para retrasar o no alcanzar el diagnóstico correcto.

El burnout autista proviene del esfuerzo sostenido durante mucho tiempo para adaptarse lo mejor posible al mundo neurotípico. Los psicólogos Stagg y Belcher (2019) explican que cuando este esfuerzo se combina con el desafío de enfrentar un cambio drástico, se vuelve inmanejable y sobrepasa al individuo a nivel físico y psicológico. Esta incapacidad para “encajar” se convierte en algo insostenible, y puede originarse porque la persona siente una constante presión cuya demanda supera los recursos disponibles y carece de fuentes de apoyo o ajustes razonables5 para superar el reto. Esta estrategia de adaptación es utilizada inconscientemente por personas autistas y se ha concluido que es uno de los detonadores más comunes del burnout autista, pero también uno de los principales factores que conducen al diagnóstico del trastorno del espectro autista.

Pese a estas explicaciones, surge la pregunta: ¿Cómo es posible que las disfunciones en el desempeño social puedan pasar desapercibidas durante años o incluso décadas?

Llegar a conclusiones o soluciones distintas al resto de las personas de forma constante, desde muy temprana edad, lleva a la persona autista a percibir su diferencia con respecto a los demás. Además, esta sensación puede estar reforzada porque directamente la persona es señalada como rara, excéntrica, disruptiva o simplemente extraña. En circunstancias normales, para desarrollar una amistad, obtener un trabajo o tener una cita, el comportamiento se ajusta conforme ocurre la interacción social, y esto se hace de forma natural e intuitiva.

Sin embargo, un grupo de expertos ingleses (Cook et al., 2022) ha determinado que las personas autistas tienen una capacidad reducida para gestionar las interacciones sociales y se ven obligadas a modificar su comportamiento social natural para evitar experiencias negativas, como el rechazo, la burla, el abuso o la estigmatización. Esta adaptación se conoce como “camuflaje”6 y consta de 4 estrategias:

  1. 1. Enmascaramiento: ocultar características autistas.
  2. 2. Compromiso inocuo: comportamientos pasivos, cautelosos y/o superficiales.
  3. 3. Modelación de la comunicación: adecuación a preferencias neurotípicas.
  4. 4. Autopresentación activa: comportamientos bien practicados.

Las personas autistas utilizan el camuflaje como un conjunto de estrategias motivadas por el deseo de parecer normales o de tener oportunidades sociales, ya sea a nivel personal, académico o laboral. Para que su estilo de socialización parezca neurotípico, utilizan rutas cognitivas no sociales, es decir, empleando los recursos existentes y excedentes como sustitutos de los recursos sociales que les faltan. Esto se hace con el propósito de equilibrar la situación.

El equipo de investigación de Cook et al. (2022) explica que esta compensación se logra resolviendo situaciones sociales de manera intelectual. A diferencia del camuflaje, esto no implica minimizar u ocultar un comportamiento, sino contrarrestar la deficiencia con los recursos mentales disponibles.

Los autistas con coeficiente intelectual y habilidades lingüísticas7 de promedio a alto son quienes con más frecuencia pasan desapercibidos, ya que el uso de la lógica y las habilidades verbales intactas facilita el éxito en tareas de raciocinio, ocultando al mismo tiempo las dificultades para comprender la mente de otras personas y las reglas sociales en general (Livingston et al., 2020).

Empleando la compensación, la persona autista muestra una conducta percibida como normal o neurotípica, lo que da la impresión de que “está bien” ante los demás, “aunque de fondo esto no sea una mejoría sino solamente una adecuación que demanda un esfuerzo sostenido” (Cook et al., 2022). La práctica y el uso prolongado de estas habilidades mejoran con el tiempo, convirtiéndolas en un hábito que oculta la deficiencia, pero que no la desaparece. Por esta razón, y a pesar de las constantes dificultades en la vida diaria, numerosos autistas no son detectados ni por docentes, padres o incluso profesionales de la salud.

El Trastorno del Espectro Autista es complejo debido a la variedad de sus manifestaciones y la forma y el momento en que se presenta. Además, dimensionar el autismo es complicado porque su concepto ha sufrido numerosas modificaciones, especialmente cuando en 2013 se incorporó el término espectro y se revolucionó la comprensión del autismo. Aunque han pasado dos décadas de avances y evolución en la comprensión del autismo, aún prevalecen los mitos y la desinformación.

La historia del autismo se remonta a 1911, cuando se acuñó el término. El siguiente paso fue diferenciarlo de la esquizofrenia.8 Luego, el trastorno se describió a partir de casos infantiles, con pioneros como Grunya Sukhareva y más tarde Leo Kanner y Hans Asperger, de quienes se tomaron los nombres para el autismo clásico o de Kanner y para el síndrome de Asperger. No fue hasta la década de los ochenta que se comprendió que estos trastornos emparentados respondían a un mismo paraguas diagnóstico llamado espectro autista, según los hallazgos de Lorna Wing. Esto llevó a un nuevo establecimiento de los criterios de diagnóstico en el Manual de Diagnóstico de Trastornos Mentales (dsm), en su quinta versión. Desde entonces, se ha validado la condición de muchas personas cuyos casos no cumplían con el cuadro tradicional del autismo clásico y también las formas menos evidentes del síndrome de Asperger. Por lo tanto, en la actualidad, las presentaciones más sutiles son susceptibles de recibir un diagnóstico.

Punto de partida

La creciente concienciación e interés en el autismo como un espectro, junto con las numerosas investigaciones destinadas no solo a descubrir su causa, sino también a comprender sus mecanismos mentales y comportamentales, han impulsado la difusión y el reconocimiento de este trastorno. Como resultado, estamos viendo un cambio en la concepción del autismo y en los criterios para su diagnóstico.

Hoy en día, como consecuencia de esta mayor comprensión, se han registrado más casos de autismo. Sin embargo, las cifras varían considerablemente. Según la Organización Mundial de la Salud (oms), una de cada 100 personas es autista. En cambio, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos informó en 2020 una prevalencia9 de 1 autista por cada 36 personas (Maenner et al., 2020). Para explicar este aumento repentino en las últimas décadas, los investigadores Lai y Baron-Cohen (2015) acuñaron el término “generación perdida” para referirse al grupo de adultos autistas que no recibieron el apoyo adecuado en sus primeros años debido a la falta de un diagnóstico preciso en la infancia. Esto significa que no hay más personas en el mundo con tea, sino que hay más casos identificados.

Por lo tanto, se sugiere la necesidad de llevar a cabo una evaluación clínica meticulosa de los trastornos mentales concurrentes en adultos autistas, que recopile información anterior al inicio de la sintomatología. Además, es importante considerar los antecedentes del desarrollo para evitar tratar el autismo como un trastorno subyacente en personas adultas (Nyrenius et al., 2023). Los autistas suelen tener una larga historia de aislamiento social, dificultades para establecer amistades o relaciones de pareja, problemas de salud mental y uso del enmascaramiento. Además, las tensiones personales continuas, las experiencias de acoso y los problemas de rendimiento escolar son señales que podrían alertar sobre el autismo como una condición subyacente a síntomas depresivos o ansiosos. Un estudio realizado en personas autistas con diagnóstico tardío reveló que en un 85.2% de las ocasiones, las dificultades de interacción social fueron la causa que llevó al diagnóstico, y en un 68%, los problemas de salud mental (Jones, Goddard, Hill, Henry y Crane, 2014).

Cuando se diagnostica el autismo, la persona autista puede enfrentar un doble cambio. Uno está relacionado con el evento significativo que desencadenó la sintomatología co-ocurrente, y el otro está vinculado a descubrir una versión desconocida de su identidad. La persona que descubre que es autista se enfrenta a una información que cambia su vida y la hace reevaluar su sentido de sí misma y su posible futuro, lo que se conoce como “perturbación biográfica” (Bury, 1982). No es sorprendente que surja un interés desmesurado en el tema del autismo y que la persona se sumerja en una investigación exhaustiva sobre la condición. Al mismo tiempo, es común que recuerde la sensación de ser diferente, la falta de coincidencia con el entorno social y la mayor cantidad de experiencias que en su momento no tuvieron sentido, pero que en conjunto conformaron la estructura de su autopercepción y autoestima (Geurts y Jansen, 2012). También se evalúan los intentos fallidos repetidos en algunas o en todas las áreas importantes de funcionamiento: empleo, estudios y vida social.

Aunque para algunos autistas, el diagnóstico puede implicar un período de negación y tristeza, para la mayoría resulta un alivio, y en general, el diagnóstico representa un catalizador para llevar una vida más armoniosa. Ciertos autistas prefieren una experiencia clínica más individualizada con el profesional que les diagnostica, pero para otros, los apoyos dirigidos por autistas y el acercamiento a la comunidad autista han demostrado ser muy beneficiosos (de Broize et al., 2022). Incluso el simple hecho de escuchar testimonios de otras personas en el espectro autista facilita la identificación y la expresión de las experiencias propias, lo que ayuda a construir el propio discurso a partir de otras voces que comparten el mismo camino.

Así que uno de los beneficios de recibir el diagnóstico correcto, según los resultados de la investigación de Stagg y Belcher (2019), es que se obtiene un mayor nivel de autoconciencia, lo que permite tener un mayor control sobre la propia vida y manejar mejor la forma en que se reacciona ante las situaciones. Estos mismos investigadores enfatizan la importancia de recibir ayuda profesional después del diagnóstico para ayudar a la persona autista a gestionar el cambio en su vida y el cambio en su identidad.

Reflexiones

Las circunstancias desafiantes de la vida son comunes a todos los seres humanos, pero ciertas personas, como los autistas, requieren un tipo específico de apoyo, ya que enfrentan la vida con recursos menos adaptados a las demandas que conllevan las situaciones sociales, especialmente cuando se trata de un cambio significativo en sus vidas.

La gestión de las situaciones psicosociales está más allá del control del autista y, en cambio, responde a la naturaleza neurobiológica10 del autismo. Por lo tanto, ciertos resultados a nivel social pueden no ser fructíferos a pesar del deseo de reaccionar o comportarse de manera eficaz. El esfuerzo constante de adaptarse al mundo neurotípico puede llevar, con el tiempo, desde un agotamiento crónico hasta consecuencias devastadoras como el suicidio. Por eso, en ocasiones, la simple validación de la experiencia del autismo es uno de los mayores apoyos que una persona autista puede recibir.

La realidad es que un evento desafortunado o drástico puede ser la puerta hacia el descubrimiento de una nueva versión de uno mismo y, al mismo tiempo, un punto de partida hacia una vida con un mayor entendimiento, conciencia, significado y aceptación.

El autismo forma parte de la identidad y la vida de la persona, es también el filtro o la lente a través del cual se percibe e interpreta la realidad. Por lo tanto, el simple hecho de saberse en el espectro y comprender todos los aspectos del autismo a través de un diagnóstico puede ayudar a superar los grandes desafíos, como el duelo, y también a vencer las dificultades cotidianas que gradualmente afectan la trayectoria de la vida en áreas como el trabajo, la salud, la familia y las relaciones con amigos.

Sitios de interés

Referencias

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Recepción: 21/7/2023. Aprobación: 18/10/2023.

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Revista Digital Universitaria Publicación bimestral Vol. 18, Núm. 6julio-agosto 2017 ISSN: 1607 - 6079